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] 在儿保重症监护室门口呆了四天，看到了一幅幅绝望的画像。总觉得拍摄不敬，就用文字做下记录。
第二天，她意外地坐到我旁边，我们几乎聊了一天。她的孩子先天发育不良，目前孩子四岁，智力却只有一岁。爸爸几乎不愿照顾。她因为要照顾孩子，也一直没法正常工作。收入不高，只能依靠娘家。那种怀着对父母的愧疚，还有没法控制家庭安排的寄人篱下的感觉，让她一度抑郁。她觉得自己的未来，是个走不完的黑夜。没有光，一辈子都不会有了。女儿进监护室，就是她最轻松的休息时间......
一对来自青海的年轻回族夫妇，坐在地上，恩爱又平静。孩子六个月，被告因血管瘤阻碍到呼吸，引发癫痫。难过的是，他们后来又被告知孩子脑部发育也不良。隔了一天，孩子的爷爷奶奶也从青海赶过来，虽然孩子爸爸一直叫他们不要过来，过来了也见不到。但是老人说，在家里，心不安，近一点，安心点......
孩子是过敏性体质，感冒了，一般就请假不去上学。但是，这一次，侥幸心理，在孩子不适的情况下还是让他们去上学了。我的孩子前一晚感冒状态中还被爸爸作业讲解到12点。相同的是，我们都跟老师发了信息，如遇不适，通知早点接回。孩子们都勇敢安静地撑到放学。然后，一个个被送往医院，直至进入ICU。
感恩，身上知道寒冷；感恩，孩子跟你吵闹；感恩，家人还能抱怨；更感恩，父母安在，孩子安好，自己安乐！
一个妈妈，缩着身子，总是把身体无限地去靠近ICU的房门。我理解她，总觉得多靠近一点点，就可以离她儿子近一点点。她的儿子得了急性白血病。治疗稳定后，又颅内出血，目前生命垂危。医生让他们签字手术，开颅清血，但风险极高，很可能，孩子一下子就离他们而去。若不开颅，等待血块慢慢吸收，又不知道何时是头。他们夫妻泪眼相望后，拒绝了签字手术，选择了漫长的等待。情况似乎有一丝丝好转后，妈妈被爸爸压着吃点东西。我看到他们一边流泪，一边苦涩地啃着包子的样子，动作麻木，生硬。等待的过程中，孩子似乎有一丝丝好转。妈妈给我们看她孩子的照片，一个阳光，乐观的12岁男孩。但是很快，他们又被告知孩子又开始出现了白血病的一些指标。他们在深渊中，又掉进了更深的渊......
一个14岁的孩子正在里面排毒。因为妈妈的唠叨，孩子喝下了农药。妈妈悔不当初，又感觉不知所措。庆幸孩子被救回的同时，也对未来如何教育孩子，如何和孩子沟通充满迷茫。爸爸安慰着妈妈，妈妈感激爸爸的毫不埋怨，但是，又担心爸爸内心是在埋怨她的。这几天，我成了他们夫妻的知己。他们说，听我说话总是茅塞顿开，内心慢慢敞亮。想到孩子所受的治疗的苦，妈妈和爸爸恨不能自己相替。但至少，他们的等待，是充满希望的！
阳光正好，愿阴霾都散去，让人间，少一些疾苦。
一家平静的家长在跟医生要求，爸爸希望医院能帮他们抽取女儿的一罐血，他们买好了小冰箱，想送到日本去做个权威认定。他们的孩子因为狂犬病发作，已经脑死亡。但是爸爸依然不愿意签字放弃。他们曾被告知狂犬病在15天左右死亡率100%，可他们的孩子已经49天了，现在还活着。他们想拿血去日本做鉴定，若真的是狂犬病，也就认命放弃了，但这么长的生存时间，他们怀疑医生是误判。医院说不可以这样操作，除非他们外请专家会诊。谈话没有结果，女孩家人曾经经历了多少极度的绝望和崩溃，没有人可以想象。如今，他们恢复了平静，却依然不愿放弃......
一个胖胖的特别爱笑的妈妈，给我们看她孩子的视频。孩子因肺炎进重症监护，已经是老病号了。除了随时可能进到ICU，她的孩子还因为发育不良，行动不稳，得一直做康复训练。我们都在医院旁边开宾馆，为了省钱，这个妈妈选择在ICU门口打地铺过夜。她已经这样睡了11个晚上。视频里的孩子很瘦，5岁了，还没法正常行走。但妈妈做了很多可爱的视频，乐观地觉得孩子在越来越好......
其他父母总是充满羡慕地看过来。因为，相比我们，他们的生命，基本处于绝望中。这种绝望，来自于正在ICU受苦的孩子。
一对年轻的父母把孩子送了进来。那妈妈胖胖的身体，还没从产后的虚胖中恢复。她们眉头紧锁，孩子2个月，被告知各种病症，包括脑子上的问题。医生建议放弃。夫妻含泪签字后，孩子拔掉了所有管子。夫妻在门口一直等着领回孩子。一天一夜过去，孩子还没出来。没有任何救护的孩子，生命竟然如此顽强......
中国的父母都爱面子，而面子被挑战的最崩溃样子是“孩子生病和成绩不好”。重症监护室里的孩子基本都是处于紧急危险状态，而且这种危险状态大部分都是反复发作或无治愈可能的。所以，当这些父母互相聊起，发现他们基本都有一个几进几出的老病号孩子。三例除外，我的孩子和另2个孩子，都是5-7岁。几乎一样的症状，相似的经历。孩子都刚上一年级。
然后，父母们一致地忏悔到：成绩差就差，以后生病了千万要请假。和健康比起来，成绩算什么？
一个充满阳光的时尚妈妈，带着粉红的餐具，餐具里装满了给女儿吃的东西。她来去匆匆，不像别的父母苦苦守候。孩子的疾病，父母一般不愿跟人提起，但是，重症监护室门口的父母，互相询问对方孩子的病，沟通互相的心情成了常态。因为和她一起给孩子送晚餐，在服务台门口等医护人员出来时，她短暂犹豫后告诉我，她的孩子因为癫痫在里面。
] 在儿保重症监护室门口呆了四天，看到了一幅幅绝望的画像。总觉得拍摄不敬，就用文字做下记录。
第二天，她意外地坐到我旁边，我们几乎聊了一天。她的孩子先天发育不良，目前孩子四岁，智力却只有一岁。爸爸几乎不愿照顾。她因为要照顾孩子，也一直没法正常工作。收入不高，只能依靠娘家。那种怀着对父母的愧疚，还有没法控制家庭安排的寄人篱下的感觉，让她一度抑郁。她觉得自己的未来，是个走不完的黑夜。没有光，一辈子都不会有了。女儿进监护室，就是她最轻松的休息时间......
一对来自青海的年轻回族夫妇，坐在地上，恩爱又平静。孩子六个月，被告因血管瘤阻碍到呼吸，引发癫痫。难过的是，他们后来又被告知孩子脑部发育也不良。隔了一天，孩子的爷爷奶奶也从青海赶过来，虽然孩子爸爸一直叫他们不要过来，过来了也见不到。但是老人说，在家里，心不安，近一点，安心点......
孩子是过敏性体质，感冒了，一般就请假不去上学。但是，这一次，侥幸心理，在孩子不适的情况下还是让他们去上学了。我的孩子前一晚感冒状态中还被爸爸作业讲解到12点。相同的是，我们都跟老师发了信息，如遇不适，通知早点接回。孩子们都勇敢安静地撑到放学。然后，一个个被送往医院，直至进入ICU。
感恩，身上知道寒冷；感恩，孩子跟你吵闹；感恩，家人还能抱怨；更感恩，父母安在，孩子安好，自己安乐！
一个妈妈，缩着身子，总是把身体无限地去靠近ICU的房门。我理解她，总觉得多靠近一点点，就可以离她儿子近一点点。她的儿子得了急性白血病。治疗稳定后，又颅内出血，目前生命垂危。医生让他们签字手术，开颅清血，但风险极高，很可能，孩子一下子就离他们而去。若不开颅，等待血块慢慢吸收，又不知道何时是头。他们夫妻泪眼相望后，拒绝了签字手术，选择了漫长的等待。情况似乎有一丝丝好转后，妈妈被爸爸压着吃点东西。我看到他们一边流泪，一边苦涩地啃着包子的样子，动作麻木，生硬。等待的过程中，孩子似乎有一丝丝好转。妈妈给我们看她孩子的照片，一个阳光，乐观的12岁男孩。但是很快，他们又被告知孩子又开始出现了白血病的一些指标。他们在深渊中，又掉进了更深的渊......
一个14岁的孩子正在里面排毒。因为妈妈的唠叨，孩子喝下了农药。妈妈悔不当初，又感觉不知所措。庆幸孩子被救回的同时，也对未来如何教育孩子，如何和孩子沟通充满迷茫。爸爸安慰着妈妈，妈妈感激爸爸的毫不埋怨，但是，又担心爸爸内心是在埋怨她的。这几天，我成了他们夫妻的知己。他们说，听我说话总是茅塞顿开，内心慢慢敞亮。想到孩子所受的治疗的苦，妈妈和爸爸恨不能自己相替。但至少，他们的等待，是充满希望的！
阳光正好，愿阴霾都散去，让人间，少一些疾苦。
一家平静的家长在跟医生要求，爸爸希望医院能帮他们抽取女儿的一罐血，他们买好了小冰箱，想送到日本去做个权威认定。他们的孩子因为狂犬病发作，已经脑死亡。但是爸爸依然不愿意签字放弃。他们曾被告知狂犬病在15天左右死亡率100%，可他们的孩子已经49天了，现在还活着。他们想拿血去日本做鉴定，若真的是狂犬病，也就认命放弃了，但这么长的生存时间，他们怀疑医生是误判。医院说不可以这样操作，除非他们外请专家会诊。谈话没有结果，女孩家人曾经经历了多少极度的绝望和崩溃，没有人可以想象。如今，他们恢复了平静，却依然不愿放弃......
一个胖胖的特别爱笑的妈妈，给我们看她孩子的视频。孩子因肺炎进重症监护，已经是老病号了。除了随时可能进到ICU，她的孩子还因为发育不良，行动不稳，得一直做康复训练。我们都在医院旁边开宾馆，为了省钱，这个妈妈选择在ICU门口打地铺过夜。她已经这样睡了11个晚上。视频里的孩子很瘦，5岁了，还没法正常行走。但妈妈做了很多可爱的视频，乐观地觉得孩子在越来越好......
其他父母总是充满羡慕地看过来。因为，相比我们，他们的生命，基本处于绝望中。这种绝望，来自于正在ICU受苦的孩子。
一对年轻的父母把孩子送了进来。那妈妈胖胖的身体，还没从产后的虚胖中恢复。她们眉头紧锁，孩子2个月，被告知各种病症，包括脑子上的问题。医生建议放弃。夫妻含泪签字后，孩子拔掉了所有管子。夫妻在门口一直等着领回孩子。一天一夜过去，孩子还没出来。没有任何救护的孩子，生命竟然如此顽强......
中国的父母都爱面子，而面子被挑战的最崩溃样子是“孩子生病和成绩不好”。重症监护室里的孩子基本都是处于紧急危险状态，而且这种危险状态大部分都是反复发作或无治愈可能的。所以，当这些父母互相聊起，发现他们基本都有一个几进几出的老病号孩子。三例除外，我的孩子和另2个孩子，都是5-7岁。几乎一样的症状，相似的经历。孩子都刚上一年级。
然后，父母们一致地忏悔到：成绩差就差，以后生病了千万要请假。和健康比起来，成绩算什么？
一个充满阳光的时尚妈妈，带着粉红的餐具，餐具里装满了给女儿吃的东西。她来去匆匆，不像别的父母苦苦守候。孩子的疾病，父母一般不愿跟人提起，但是，重症监护室门口的父母，互相询问对方孩子的病，沟通互相的心情成了常态。因为和她一起给孩子送晚餐，在服务台门口等医护人员出来时，她短暂犹豫后告诉我，她的孩子因为癫痫在里面。